BUENA NOTICIA
En España, las regulaciones sobre el etiquetado de los alimentos no obligan a indicar los principales alérgenos, como en Estados Unidos, por lo tanto la única forma de saber si un alimento es apto para celíacos es consultando el libro que publica anualmente FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España) y que distribuyen todas las asociaciones de celíacos de España (6 euros). Esto implica que tienes que llevar el libro en el bolso todos los días. El libro es como Winnie the Pooh (pequeño, pero gordito). Pesa 270 g y la mayoría de las veces no lo llevo en mi maxibolso para celíacas porque pesa mucho.Lo primero que me pregunté al comprar el libro fue ¿por qué no existe una versión online para descargar en el móvil? Un gran porcentaje de personas tienen un smartphone como teléfono móvil que permite leer documentos pdf o word.
Me imagino la respuesta: para que no los pirateen y que cada celíaco pague por el libro. Si no es por no pagar. Lo he pagado con mucho gusto porque sé que el dinero lo utilizan para seguir evaluando productos y para todas las invalorables acciones que hacen la federación y las asociaciones españolas. No es por no pagar. Es por no cargarlo.
Pues ahora han inventado una alternativa al libro.
FACE, en colaboración con la empresa Santiveri, ha desarrollado un dispositivo lector de código de barras que identifica si el alimento contiene gluten o no.
El lector de código de barras tiene el tamaño de un mando a distancia para el garaje por lo tanto es mucho más cómodo para llevar que el libro. Se supone que el dispositivo muestra una luz roja si el alimento contiene gluten o verde si no lo contiene, pero yo supongo que se encenderá la luz roja si no aparece en la lista de alimentos de FACE y verde cuando si aparezca.
Según FACE, en España, se utilizan las siguientes cifras para determinar le contenido de gluten de un alimento:
Bajo contenido en gluten: contiene menos de 100 ppm*
Sin gluten: menos de 20 ppm
Sello de garantía FACE: menos de 10 ppm
* ppm = partes por millón, en este caso miligramos por kilo
El aparato estará disponible al público en noviembre que es cuando se publicará la nueva lista de alimentos 2010-2011.
Todavía falta por saber el precio del aparato y cómo se hace la actualización de los productos que se agregan o se retiran de la lista.
Ya no puedo esperar a probarlo, quiero mi aparatico YAAAAA.
Me encantaría recibir comentarios de colegas de este club que me cuenten cómo funciona esto en sus países: si tienen lista en libros, si tienen lista online para descargar, si el etiquetado es suficiente, si no tienen nada…
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Sobre el lector, en la Asociación Aragonesa nos dijeron el precio y es francamente carete. Ahora mismo no puedo decirte cuánto era (no lo recuerdo), pero lo primero que pensé fue: ¿por qué me hacen pagarlo si en realidad me lo están alquilando? No quesiera meter la pata, pero creo que había que pagar una cuota mensual más un pico cuando te lo dan. Busco la información y, si la encuentro, te la doy.
ResponderEliminarPor otro lado, lo que preguntas acerca de otros países, te puedo hablar del caso de Bélgica (mi hermana, celiaca también, vive allí). Para empezar, la tolerancia de gluten en sus alimentos es mucho más alta que en España. Ella tiene una ayuda (muy pequeñita, pero ayuda) económica. Es bastante complicado encontrar alimentos sin gluten que le den confianza (por aquello de las ppm toleradas), así que ha buscado y ha encontrado en un pueblecito cercano al suyo una herboristería en la que le encargan los productosde la marca Schär que ella quiere. Vamos, que en realidad somos unos afortunados en lo que respecta a alimentos y a información.
Un saludo.
Lei que el aparato en cuestion va a ser bastante caro pero supongo que hasta que no salga no se sabra con exactitud.
ResponderEliminarYo escuché que costaría 100€ lo que me parece MUY CARO, pero no lo he comentado porque lo escuché hace tiempo y no me acuerdo donde.
ResponderEliminarOtra opción sería que la lista fuera gratis para los celíacos y que los proveedores pagaran por aparecer en ella. Esto es más difícil de gestionar para la Federación, pero quizás hasta les reportaría más dinero.
Con respecto a las cantidades de gluten toleradas en Europa, en la asociación de celíacos de Madrid escuché que quería estandarizar en toda España al igual que en el resto de Europa que las etiquetas dijeran Sin Gluten para menos de 100ppm. La Asociación se opone porque lo considera un límite muy alto y es de mucho riesgo.
¿Sabes de cuánto es la ayuda económica de tu hermana?
Gracias por tu comentario.
Algo prescindible y más aún si se habla de alquilar el artilugio. Ya murió el sistema de SMS por caro y prescindible...ésto irá por el mismo camino. Ójala me equivoque, sobre todo por los que tenéis tantas esperanzas puestas en el aparatito. Yo seguiré comprando donde siempre y mis cosillas de siempre y si de algo dudo, consulto en casa la biblia, internet o lo que haga falta y si al final se puede, regreso de nuevo y me lo agencio y si no, pues nada.
ResponderEliminarSaludiñoss
Efectivamente, eran esos 100€, más una cuota (no muy alta, pero cuota al fin y al cabo). Una idea es la que dices de que paguen las empresas y no nosotros. De todos modos, hago como Marisa y compro lo que ya controlo y en los sitios que conozco. Por si acaso.
ResponderEliminarLo de estandarizar como en el resto de Europa me parece una barbaridad; más valdría que fuese al revés, rebajar en Europa los niveles permitidos a los que tenemos en España, mucho más saludables para nuestras dietas. Al fin y al cabo, se trata de que cuanto menos gluten mejor para nosotr@s, o no? Pues si no se puede eliminar por completo, reducirlo al máximo en lugar de aumentar los parámetros para ser como en Europa. Creo yo.
La ayuda de mi hermana eran unos 60€ al año (hablo de memoria, cuando hable con ella trataré de acordarme de preguntarle).
Un saludo.
Se me ocurre que los hipermercados podrían tener algún aparato en un sitio determinado de sus establecimientos para que los clientes interesados puedan consultar en el momento sin tener que comprarse cada uno el suyo.
ResponderEliminarSe me ocurre que los hipermercados podrían tener un aparato en alún lugar determinado del establecimiento, al que las personas interesadas pudieran acudir para realizar sus consultas en el momento sin que cada un@ tuviese que comprarselo y tener que cargar co él.
ResponderEliminarEl aparatito nos serviria muy bien si hubiera unos cuantos en cada supermercado a disposicion de los clientes ceiacos (y que lo pagara el super claro ) al igual que si pueden hacer un scanner portatil podrian preparar la tecnologia (software) de manera mas facil con que saliera en el scanner de la caja del super y una marca en el producto en el ticket -sin gluten -sin lactosa por ejemplo.
ResponderEliminarhola, me parece muy caro, todo son travas para nosotros, hace poco que estoy diagnosticada y esto lo hacen realmente duro, que egoistas.
ResponderEliminarMe atrevo a pedirte un gran favor, no enccuentro informacion sobre cremas para la piel y productos de belleza sin gluten, trabajo cara el publico y en la red e leido testimonios de gente que no tolera los maquillajes y demás y creo que tambien lo sufro, pero no encuentro marcas, muchas gracias de verdad.
Con tu permiso, respondo a Anónimo que pregunta acerca de cremas y maquillajes (si me equivoco me corregís, por favor).
ResponderEliminarAnónimo, para que el gluten te afecte tendrías que comértelos, y dudo que sea el caso. Creo que si no toleras determinadas marcas será por otros motivos, no por la celiaquía. Yo por ejemplo hay muchas marcas que no tolero y me hacen reacción en la piel, pero es porque la tengo sumamente delicada, no porque el cosmético en sí tenga gluten ya que, como he dicho, el problema vendría si lo ingiriese.
Espero no haber metido la pata, y que te sirva la respuesta. De todos modos, seguro que "celiaca pero contenta" me corregirá en ese caso.
Un saludo y ánimo, que a todo se acostumbra uno (yo llevo diagnosticada dos años y medio y los beneficios han sido tantos que bienvenido diagnóstico!).
Susana: gracias por ayudarme con las respuestas. Toda la ayuda es bienvenida. Además considero muy acertada tu respuesta.
ResponderEliminarCon respecto a las cremas y cosméticos con gluten he leído que no afectan a los celíacos. Así como la plastilina que tiene gluten tampoco, siempre y cuando no te la comas. Es el problema con los niños celíacos cuando juegan con la plastilina, pero igual que todos los niños, no debería comerla.
He tardado en responder, porque no encuentro la fuente en dónde lo leí. Mejor dicho no he tenido tiempo de buscarlo y yo no soy médico, así que me gusta remitirme a las fuentes confiables. A lo mejor me lo comentaron en la Asociación de Celíacos.
Los foros no son la fuente más confiable de información, porque cualquiera, con o sin experiencia puede escribir confundiendo hechos y hacer una mal en lugar de un bien.
Sin embargo, lo mejor es leer las opiniones de los foros (algunas muy acertadas) y luego verificar esta información con los médicos, los responsables de las asociaciones de celíacos o los libros y publicaciones de asociaciones reconocidas.
En mi caso, ese tipo de preguntas yo lo haría a la Asociación de Celíacos de Madrid, en la cual estoy registrada y atienden todo tipo de consultas. Tienen médicos, psiquiatras y profesionales de la alimentación que te asesoran sobre estos temas.
Sin embargo me atrevo a enviarte un enlace a un foro en donde discuten este tema:
http://celiacos.mforos.com/69494/7954685-cosmeticos-sin-gluten-afterglow-cosmetics-maquillaje/
Alguien opina que su gastroenterólogo dice que no afecta para nada, otros hablan de una línea de cosméticos sin gluten. Que como todo lo "sin" son muy caros. Lo que nos hace pensar que
1) Si hay cosméticos sin gluten es porque si pueden afectar o
2) Lo de cosméticos sin gluten es una estrategia de marketing para conquistar a los celíacos que estamos acostumbrados a pagar extra por todo.
¿Quién sabe?
Bueno, anónima, me parece que más que ayudarte te estoy confundiendo, así que te recomiendo preguntar a tu médico o responsable de la asociación más cercana y yo por mi parte prometo buscar en los libros que tengo o preguntar a alguien con conocimiento y me pondré en contacto contigo.
Puedes probar con un dermatólogo o alergólogo que te haga unas pruebas a ver qué podría causarte esas molestias.
¡Suerte!
Susana: Gracias por tu respuesta, que además me parece muy acertada. Toda la ayuda es bienvenida.
ResponderEliminarTardé en responder porque no he conseguido (o no he tenido tiempo de buscar) la información en una fuente confiable. No soy médico y no quiero arriesgarme a improvisar con temas tan delicados.
Según tengo entendido las cremas y maquillaje con gluten no afectan a los celíacos. Así como tampoco jugar con plastilina que contenga harina. Sólo hay que tener cuidado que los niños celíacos no se la coman, pero el resto de los niños tampoco deberían comerla, claro.
Yo preguntaría a mi médico o al responsable en la Asociación de Celíacos más cercana.
De todas formas prometo revisar los libros que tengo y si puedo preguntar a algún experto te escribiré de nuevo. He mirado rapidamente en internet, pero los foros no son demasiado confiables. Cualquiera puede escribir cualquier cosa, sin embargo te recomiendo leer todas las opiniones (algunas muy acertadas y útiles), pero siempre verificar todo con un profesional.
Pregunta a un dermatólogo o alergólogo a ver si puedes ser alérgica a algún otro componente.
Lamento no ser de más ayuda.
Hola de nuevo, muchas gracias por la ayuda y por los animos, sois unos soles, creo que aun lo estoy asimilando y a todos los problemas que me van surgiendo lo relaciono con EC,que razon teneis al decir que la red no es del todo fiable, hoy mismo me é decidido a ir por primera vez a la asociacion y me é empapado de informacion, vaya fallos que tengo, hasta me dió verguenza y todo. A partir de ahora todo cambia y empiezo de cero. Por cierto me llamo Noelia, pero no controlo mucho esto(lo siento). Gracias por estar en mi camino "sin gluten".
ResponderEliminarNoelia. Bienvenida al club. Todos hemos pasado por lo mismo:
ResponderEliminarSorpresa.
Montones de preguntas.
Cada día te sientes más ignorante.
Te deprimes.
Empiezas a dominar el tema.
Empiezas a ver la salida al final del tunel.
Te animas.
Ya eres una experta y puedes ayudar a los demás.
Eres celíaca, pero contenta.
Un beso
Me parece vergonzoso que hasta nuestra propia asociación se aproveche de nosotros No le vale sólo con sacar tajada de la venta del aparato sino que nos quieren sangrar con los 6 euros mensuales. VERDADERAMENTE LAMENTABLE
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