Como muchas otras, la enfermedad celíaca no solo afecta al paciente si no también a las personas que lo rodean: el marido, los hijos, los amigos, ¿ya mencioné el marido?;-)
¿Y Cómo se lleva esto? No quiero sonar reivindicativo, pero también nosotros tenemos que aprender a vivir con esta nueva condición. Os ofrezco mi visión personal.
Después del shock inicial, viene la crisis de "joé, que esto es para toda la vida, y con lo que me gustan a mi los bollos" "es que no me comprendéis" "y si el niño también es celíaco!"... y esas cosas. En esta fase lo mas importante es escuchar con paciencia y, por supuesto, no ofrecerle por equivocación ni un alimento "prohibido" porque te lo tiran a la cabeza.
La siguiente fase es la de aprender ABSOLUTAMENTE todo acerca de la enfermedad, y aprenderlo ya, en cero coma, no hay tiempo que perder, mañana, tarde y noche, a través de la web, de las asociaciones de celíacos, panfletos, charlas, libros y cuanto recurso haya disponible, "¡tengo que saberlo todo ya !".
Luego las cosas se empiezan a calmar. Se va haciendo hábito, se descubre la cantidad de cosas que hay para celíacos, se van descubriendo lugares donde hay comida especial y que además está buena. Yo particularmente me he sorprendido de algunos productos, como algunas galletas de Schär que están buenísimas (las como todo el tiempo y no soy celíaco :-D )
Por otra parte, al igual que con muchas otras crisis, una vez asimilada también se presentan nuevas oportunidades. Por ejemplo este blog. Desde hace tiempo ambos teníamos la inquietud de crear uno, pero hasta ahora no habíamos dado con un tema que nos motivara lo suficiente y que, además, no requiriera demasiado esfuerzo adicional en nuestro día a día, porque ambos tenemos nuestros trabajos normalitos de toda la vida. Hasta ahora la experiencia ha valido la pena cada minuto invertido.
Para terminar, considerando la cantidad de enfermedades crónicas horrendas que hay por el mundo, pienso que la enfermedad celíaca, una vez diagnosticada, es relativamente "light". No me malinterpretéis, no quiero quitarle peso al asunto, que lo tiene, pero hay que centrarse en las cosas positivas y eso es lo que hemos querido reflejar en este blog.
Nos gustaría conocer vuestra visión, venga, no seáis tímidos y contadnos vuestros comentarios.
Un saludo y feliz día del padre
MaridoPeroContento :-)
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jajajajajaja soy celiaca, y al principio es un caos, pero en cuanto lo explicas a los padres, al novio, etc enseguida lo entienden,
ResponderEliminarJajajaja en mi casa mi madre esconde los bollos para que no los vea y no tenga tentaciones ya que soy muy golosa, pero no son ellos los que se tienen que adaptar a mi soy yo la que me tengo que adaptar, al principio se lleva muy mal, pero ya he aprendido que si mi novio le apetece comerse un bollo, no tengo porque poner caras, la enferma soy yo, no mi familia.
Ellos por su parte deben tener cuidado en manipular mi comida, pero nada mas.
Me alegro mucho y feliz dia del padre
poned un apartado para seguiros, asi es mas facil
ResponderEliminarHola, marido contento¡
ResponderEliminarTe llamo así, porque como le he escrito a tu mujer, me niego a llamarla Celiaca, ni celi, así que sereis "Los Contentos" (perdonar mi atrevimiento, pero no se como llamaros *_*)
Pues te comprendo perfectamente, en marzo del año pasado diagnosticaron a mi ratoncito:
!!!CELIACO¡¡¡¡
De repente se te viene el mundo encima y no sabes que hacer, que comer, y mil dudas.
Hoy después de este primer año, estamos todavía aprendiendo a sobrellevar y a aprender a vivir con esta nueva situación de nuestras vidas, y como decis, es para siempre.
Intentar cambiar de habitos, es la mejor solución que se nos ocurrió, en nuestro caso es el más pequeño, somos cuatro de familia, pero ha influido en los cuatro.
Ya ireis viendo que se puede ser Feliz y sin gluten.
Feliz día del Padre (atrasado)
Un Saludo.
@Celíaca ilegal
ResponderEliminarGracias por la sugerencia, ya hemos agregado el apartado "Seguidores"
@STORCH,
Tu atrevimiento es mas que bienvenido, me gusta el nombre "Los contentos" porque refleja el espíritu de este blog.
Gracias por vuestros comentarios :-{)
¡Hola "contentos"! Acabamos de conocer vuestro blog y hemos empezado por leer este post, que nos ha parecido define bastante bien la situación de los celíacos, desde el diagnóstico.
ResponderEliminarEn nuestro caso lo lamentable fueron los años de enfermedad sin diagnosticar, y sobre todo los 7 últimos, ya que tantos años (37 y 7) han dejado secuelas en la madre y en el hijo.
Por supuesto que con la celiquía se puede vivir si se sigue la dieta sin gluten, pero se nos limita mucho socialmente, por no entrar en los gastos tan impotantes que se tienen..-
Bueno, que estamos deseosos de leer vuestro blog y compartir experiencias.
Besotes y abrazos.
Ana y Víctor.
De casualidad dí con éste sitio...os seguiré por ese espíritu optimista que transmitís, me encanta, porque en casa pensamos igual y el mundo no se acaba cuando la celiaquía entra en nuestra casa, así de sopetón.
ResponderEliminarSaludiños!!
Gracias Marisa. Ese es el espíritu. Mente positiva.
ResponderEliminarQuiero que sepas que suelo leer los blogs en los que participas. El bizcocho cebra se ve delicioso. Lo probaré.
Un beso
Queridos Ana y Víctor: Yo soy muy afortunada porque me detectaron la enfermedad sin tener síntomas, pero cada día me escriben personas como vosotros que pasaron años de sufrimiento hasta que les diagnosticaron la enfermedad.
ResponderEliminarTenemos que regar la voz, difundir la información que tenemos y dar a conocer nuestra enfermedad para que los diagnósticos sean más rápidos.
Mi blog es mi granito de arena para dar a conocer esta enfermedad al mundo.
Un beso y mucha suerte
La enfermedad es "light" cuando pasa el tiempo y te vas adaptando. Pero cuesta a veces con la familia, amigos, salir fuera a ocmer, etc.
ResponderEliminarCon glutoniano ningún problema, él come casi todo sin gluten y encantado porque preparamos pan calentito muchos días y unos platos que antes no hacía. Yo he hecho un esfuerzo, pero el también en adpatarse a la nueva dieta. Bueno y a parte que le gusta, porqué hay gente que hay harinas y eso que no les gustan para nada.
En mi caso, todavía continuo con sequelas por un diagnóstico que se hizo tarde, y todavía no puedo cantar victoria. Pero espero poder volver algún día a hacer vida más o menos normal.
Hola Glutoniana:
ResponderEliminarYo también ahora me esmero más cocinando cosas ricas en casa porque cuando sales a veces no te queda otra opción que filete y ensalada. Aún no he empezado a hacerme mis panes. Voy a probar con alguna de tus recetas, que por cierto me gustan porque tienen muchas fotos.
Espero que mejores.
Besos
Contenta
Felicidades Marido pero contento!
ResponderEliminarYo podría definime com ex-orgía de gluten.
Sólo hace un año que me diagnosticaron la enfermedad y aunque no pongo tanto ahínco como vosotros en saber sobre la enfermedad poco a poco voy descubriendo blogs como el vuestro que me arrancan una sonrisa.
Un saludo
Ex-orgía de gluten.
@Chantal
ResponderEliminarPues si te ha arrancado una sonrisa entonces ha valido la pena escribirlo. A mi me ha arrancado una sonrisa lo de la "orgía de gluten" x-D
@TODOS
Gracias por vuestros comentarios. Ahora sigo siendo igual de "marido" pero mas "contento" :-{)
Lo de la orgía de gluten era por los bollos del desayuno, el bocadillo de media mañana, el pan al comer, y la cena de pan con embutido!
ResponderEliminarVaya tiempos aquellos!!!!!
HOLA CONTENTOS !!
ResponderEliminarYo pasé toda la vida luchando con la anemia hasta que por fin dieron con la celiaquia. Para que engañarnos, me sentó fatal, pero como enseguida me empecé a encontrar mucho mejor al hacer la dieta ...pues bienvenida la celiaquia!!!